MERETE ER BARE EN AV TRE I NORGE SOM HAR FåTT INNVILGET OPERASJONEN

(iSandnessjøen): Det er en nydelig vårdag på Helgeland. Helgelandsbrua stråler i solskinn, og sjøen glitrer som diamanter. Hjemme hos Merete og Einar Einmo kommer to små firbeinte løpende og sier fra at du bor faktisk ikke her. Merete smiler. Løfter dem opp, og viser vei mot stua.

I denne sofaen i Leirfjord kommune har vi sittet før. Merete har i 13 år hatt diagnosen klasehodepine (Cluster, også kalt selvmordshodepine. journ.anm.), og har valgt å være åpen om det. Hun har forsøkt alt av behandling, og nå føler hun at hun har kommet til siste skanse.

NA+: Disse matvarene inneholder verstingkjemikalie: – Kreftfremkallende hos mennesker

– Husker du i tidlig i forløpet, spør hun ektemannen.

– Da vi ble introdusert for den eksperimentelle behandlingen med operasjon i hjernen som utføres i London? Nei, dit skulle vi i hvert fall ikke. Det måtte da finnes andre behandlingsmuligheter, mimrer Merete sammen med sin Einar.

– Ja, jeg husker det. Til London skulle vi ikke, så det er litt uvirkelig at vi er her vi er i dag, svarer Einar.

For operasjonen i hjernen er nå gjennomført. Merete og Einar har kommet tilbake til Leirfjord. Men på daybeden i stua står koffertene likevel åpne. For nå bærer det av gårde til London igjen.

– Jeg har vært en del plaget med hodepine etter operasjonen. Så det vi skal gjøre nå er å forsøke å justere elektroder som stimulerer området i hjernen som gir disse smertene. Håpet er at stimulansen vil gjøre meg smertefri, eller at smertene blir mindre og anfallene færre.

Aftenpostens A-magasin fulgte Merete og Einar Einmo på veien til London der hun gjennomgikk en operasjon i hjernen som man håper vil kunne fjerne smertene fra klasehodepinen. Hun er en av tre i Norge som har fått innvilget operasjonen.

NA+: Kan gi kreft, depresjon og fedme: Ny studie kobler ultraprosessert mat til en rekke sykdommer

Einar

For i løpet av de 13 årene Merete har hatt klasehodepine har sykdommen utviklet seg til det verre. Anfallene kommer hyppigere, og nå kommer de også på dagtid. Nå er det heller ikke uvanlig at hun besvimer av smertene.

– Det skjer dersom anfallene er for sterke, og jeg ikke får nok smertelindring. I begynnelsen var det å besvime litt skummelt, men vi har fått forklaring på hvorfor det skjer. Samt at det er helt ufarlig. Det er rett og slett bare kroppen som beskytter seg selv, sier hun og legger til:

– Det kan virke veldig skremmende for de som står rundt, men jeg tror Einar ikke reagerer så mye på det lenger.

Merete legger hodet på skulderen hans, og sier:

– Du er vant til at jeg besvimer, og reagerer ikke på det nå ... eller?

Fant ikke puls

I sofaen ved hennes side sitter kjæresten og ektemann gjennom snart 30 år, Einar. Han stryker henne lett på kinnet.

– Vant til at du besvimer? At du besvimer er noe jeg tror jeg aldri vil bli vant til. Sist det skjedde var jeg på telefon med 113. De er ofte her for å hente Merete inn til sykehuset for overnatting, så de kjørte rolig. Jeg tror at de bare hadde kommet seg til Vallakrysset da jeg sa at de måtte slå på alt av lys og lyd og komme. For jeg fant verken puls eller pust ...

– Der og da trodde jeg at jeg hadde mistet deg.

Einar blir blank i øynene. Det er lett å lese kjærligheten han har for Merete, men også redselen for å miste kjæresten og mor til deres to barn, Andrine og Sindre.

– Hun hentes som regel av ambulansen om nettene. Da er det ikke bare å legge hodet på puta og så er man kjempeuthvilt til neste dag, sier han.

Bærebjelken

Einar skryter av alle rundt dem. Familien, barn og barnebarn. Fleksibiliteten fra arbeidsgiveren Leirfjord kommune. Støtten og helsehjelpen fra kommuneoverlege Jørgen Pedersen, og kompetansen og omsorgen fra de ansatte hos Helgelandssykehuset.

– De er så fenomenale. Merete blir ekstremt godt ivaretatt fordi alt fungerer rundt henne. Men jeg som pårørende blir også veldig godt ivaretatt, sier Einar.

Det er Einar som på mange måter er bærebjelken for Merete.

– Det er jeg som er der for henne under anfallene. Jeg reiser alltid sammen med henne dersom hun skal ut og reise. Jeg er også den som venter når hun er under behandling eller skal opereres. Jeg har blitt veldig god til å vente.

– Hvordan er det for deg å stå på sidelinja når alt dette skjer?

– Vel, det er et ord jeg har tenkt mye på, og det er at man er totalt maktesløs. Det er utfordrende. Man vil så gjerne bidra og hjelpe, men under anfall er det lite jeg kan gjøre. Alt jeg kan gjøre er å være støttende, og være der for å skape trygghet.

Savnet

Det ligger noe sårt i blikket hans. Det er mye han, på lik linje med Merete, savner. Fordi de måtte velges bort grunnet Meretes sykdom.

– Sykdommen satte en strek i livet vårt da den kom for 13 år siden, det er før og etter på mange måter. Vi hadde aktive liv. Vi jobbet masse. Dro på turer og på jakt. Og vi reiste rundt for det var så mye vi hadde lyst til å se og oppleve. Og så skjedde dette.

– Det kom som lyn fra klar himmel. Klasehodepinen hadde ankommet. Der og da visste vi jo ikke hva det var, men 13 år senere så sitter vi her, forklarer Einar.

Det blir ingen kino, og det blir sjelden familiesamlinger. Livet på hytta er også for det meste lagt bort. Klasehodepinen har fjernet mange muligheter for å være impulsiv.

– For fire år siden bodde vi på hytta hele den sommeren. Vi gikk daglige turer, ordnet mat ute og vi badet. Det var en kjempefin sommer. Nå sitter vi bare her. Hjemme. Og venter.

Tørr ikke håpe

Etter operasjonen var Merete hodepinefri fire dager, så kom hodepinen tilbake. Så langt har Merete ikke blitt bedre etter operasjonen.

– Men det er nå det starter, og det er derfor vi reiser ned nå. Legene skal justere elektrodene i hjernen.

En ramme ble satt på hodet hennes før operasjonen, slik at hodet sto bom fast. Rammen ble festet med en vanlig unbrakonøkkel. Da gjorde Merete seg noen tanker.

– Rammen kunne ikke rikkes en millimeter. Den sto helt fast. Jeg begynte å tenke, og da kom det fra meg selv:

– Merete, hva er det du gjør her?

– Da må jeg innrømme at jeg så etter utveier, samtidig som jeg visste at det ikke er noen utvei. Dette er den eneste veien å gå for å få en bedring, og jeg har så troen på den, Men der og da var jeg så redd at jeg kjente at jeg ble kald. Rett og slett for at jeg ikke visste hva som ville møte meg når jeg våknet.

Smertefri

Operasjonen startet tidlig formiddag, men Merete var ikke tilbake på sykehusrommet før klokken 22 på kvelden.

– Da var jeg klar for å sjekke ut.

Einar ler litt.

– Det er 2.000 pasienter som har fått denne operasjonen, og de har blitt liggende på sykehuset en til to uker. Merete kom tilbake på rommet klokken 22 på kvelden. Neste morgen halv elleve, så skrev hun seg ut.

– Da var hun klar. Vi skulle ta undergrunnsbanen og trikken. Vi skulle på sightseeing i London by.

– Jeg hadde ingen smerter eller hodepine. Jeg var bare så klar for å leve livet, og var vel nesten litt euforisk, smiler hun.

Einar og Merete tørr ikke skru opp forhåpningene til hva det endelige resultatet vil bli.

– Alt jeg ønsker er å ha et liv som gir meg bedre livskvalitet. Jeg har lenge sagt at dette er en kamp for at vi skal få livene våre tilbake. Vi kjemper fortsatt. Det er noe med det i ikke minste troen på det, sier Merete og Einar Einmo.

Les også: Merete har kjempet i 11 år. Nå skal hun opereres i London: – Alt jeg vil er å leve

Les også: Merete vil ha livet tilbake: – Jeg kjemper en kamp for både meg og for andre med samme lidelse

Les også: Julaften kom tidlig i år for Merete. Hun vant kampen mot myndighetene. – Jeg er helt satt ut. Jeg gråter!