JESPER VART BERRE FJORTEN – STOREBROR ERLEND HAR FåTT SAME SJELDNE SJUKDOM

(Sogn Avis) Erlend (20) ser bort på mamma Torill i sofaen. Han veit at ho som sit der tek ansvar for det som skal tenkjast på, leggjast til rette og følgjast opp. Slik at det verste tenkjelege ikkje skjer ein gong til.

– Jesper levde fint med sjukdomen og dei utfordringane den hadde med seg. Anfallet i sommar kom som lyn frå klår himmel, seier Torill Thorsnes (47).

Lite ante ho kva som var i vente då yngstemann vart lagt i koma denne junidagen i fjor. Då ho gav dette omsorgsfulle mammakysset, og tenkte at om litt så vekkjer dei deg att og då er alt nett som før.

Les også: Jesper rulle4

Dei to synest det er viktig å fortelja historia om Jesper av fleire grunnar. Først og fremst for at fleire skal få kjennskap til POLG. Ein diagnose dei sjølve ikkje hadde høyrt om då den råka, men også for å visa dei fjorten fine åra som Jesper fekk.

– Og så trur eg sorga og saknet er lettare å takla, når me viser at me er opne om det som har skjedd.

(Skru gjerne på lyden)

Det første anfallet

Det første anfallet kom litt ut det blå. Jesper var berre tre år og hadde vore sjuk ein periode med omgangssjuke og feber. Han vart frisk att og familien reiste på påskeferie.

– Då fekk han oppkast i tillegg til at han vart fjern på ein litt uforklarleg måte. Det var ikkje den attkjennande ristinga som ofte er ved epilepsianfall, fortel Torill.

Les også: Rulle sjukehus

– Han har alltid vore ein roleg gut, men me har sett at motorikken ikkje har vore den beste. Og så vart han også fortare trøytt enn det som normalt var for alderen.

Familien flytta frå Bergen til Leikanger, barndomsbygda til Torill, då Jesper skulle ta til i 2. klasse og ho skulle studera til barnevernspedagog.

På skulen låg han eit stykke bak dei andre, lærte litt seinare og mamma Torill hadde mykje ho undra seg over når ho samanlikna han opp mot storebror Erlend.

Mellom anna var balansen mykje dårlegare. Han ramla mykje og var litt klumsete. Å læra Jesper å sykla var eit håplaust prosjekt. Uansett kor mykje å dei øvde, så klarte han det ikkje.

– Han hata den sykkelen etter kvart, seier Torill med eit smil.

Mamma meinte det måtte vera noko meir enn berre lese- og skrivevanskar, slik faginstansane konkluderte med.

– Heldigvis vart eg høyrt av ein fantastisk lege på sjukehuset i Førde som tok fleire nevrologiske testar. Ut frå det eg fortalde, forstod ho at det kunne vera noko meir som låg bak. Det vart også teke prøve av beinmergen.

Prøvane som vart dyrka på Rikshospitalet gav svar. Hausten 2020 fekk Jesper diagnosen POLG, ti år gamal. Noko som verken han, mamma eller dei andre i familien hadde høyrt om før.

Les også: Dette er POLG

Brikkene fall likevel på plass. Dei urolege augo, problema med å lesa, konsentrasjonen, motorikken, den stive kroppen. Det stod aldri på viljen til å prøva noko nytt med Jesper. Både handball, fotball og skyting.

Alt vart prøvd, men det fungerte ikkje. Det vart for slitsamt, alt gjekk saktare. Han trengde fleire pausar enn alle dei andre borna.

Diagnosen

– Det var eit sjokk, og det første ein gjer er sjølvsagt å googla. Det var heftig å lesa. Der stod det at desse borna ikkje vert gamle.

Torill fordjupa seg i diagnosen og det som var av fagstoff. For å få vita alt om korleis ho skulle hjelpa Jesper til å leva med sjukdomen.

– Så finst det så mange ulike typar også innanfor same diagnose. Det var mykje å setja seg inn i. Dette var midt under korona, så me fekk ikkje noko fysisk møte med Rikshospitalet, men måtte ta det over telefon. Eigentleg så er den tida der litt diffus for meg, men me fekk vite at det var ikkje den verste typen Jesper hadde fått.

Rullestol, vondt i kroppen, anfall som kunne handterast. Det var liksom verstefallscenario. Då sjokkbeskjeden hadde blitt kverna rundt ei stund, tenkte Torill at dette skulle dei klare å leva med.

Les også: Rulle på fjell

Så Jesper og familien held fram med å ha fine og aktive kvardagar, reiste på turar og feriar. Han var ein sosial fyr som likte å vera med på mykje. Han elska båtlivet som det vart mykje av etter at dei flytta til Sandefjord i 2020. Han hadde ein fin gjeng med faste kompisar og mange vener som han gama med på nettet.

– Gaming var liksom hans greie, ein aktivitet han meistra på høgde med alle andre. Der knytte han også venskapsband på nettet og elska å invitera kompisar til gamingkveldar heime i garasjen.

Torill fortel at ho såg at det skjedde noko siste året. Puberteten førte til store endringar i kroppen, slik som for gutar flest i den alderen.

– For Jesper var det nok med å trigga sjukdomen. Han vart meir sliten, fekk fantasiar og syner gjerne rett før innsovning.

I januar 2023 datt han på isen og braut leggen. Då trykte Torill på for å få tatt ei større utgreiing og det vart teke nye testar og prøver, men likevel levde dei som vanleg. Sjølvsagt med litt større utfordringar sidan Jesper hadde gips heile foten opp.

Storbror får same diagnose

Storebror Erlend har alltid vore ein god støttespelar for Jesper. Men det skulle vise seg at heller ikkje han skulle sleppa unna den lumske sjukdomen.

– Han hadde hovudverk og måtte vera heime i ei veke, noko som var heilt uvanleg. Då den ikkje ville sleppa, var me til lege for å ta ein sjekk. Eg hadde heldigvis heimekontor då han fekk sitt første anfall, fortel Torill som er glad ho også hadde sambuaren heime då.

Denne gongen likna det meir på epilepsianfall, med sterke spasmar og kramper, slik Torill hadde sett tidlegare. Det vart ringt 113 og anfallet ville ikkje sleppa taket.

– Eg hugsar eg tenkte i ambulansen at no bryt det ut på han også. No har eg to ungar med denne diagnosen.

På sjukehuset vart Erlend lagt i koma, noko som var heilt nødvendig fordi det lange anfallet gjorde at han slutta og pusta.

– Dette hugsar eg ikkje noko av, alt er berre eit svart hol, fortel Erlend. Det einaste han minnast var den sterke hovudverken i forkant.

Før anfallet var 17-åringen ein aktiv og heilt frisk gut, som heller ikkje hadde hatt dei same motoriske problema som Jesper. Det var ikkje noko i vegen med balansen og han var helst av den overaktive typen som dreiv med alt frå klatring til fotball.

– Dei held han i koma i fem dagar før dei vekte han opp att. Då han vakna var han heilt seg sjølv att, seier Torill som denne gongen ikkje trengde å pressa på for at dei skulle ta nødvendige testar.

Ho sa dei måtte samanlikna journalane med veslebroren og då tok dei alle testane som synte at også Erlend hadde den same sjeldne sjukdomen.

Det er ikkje enkelt å finna ord som skildrar kjenslene akkurat då, men Torill må nok ein gong nytta ordet sjokk.

Den viktige balansegangen

– Samstundes så var det også glede for at han vakna att og var heilt seg sjølv, men det er klart at eg gjorde meg mange tankar om korleis dette skulle gå. Korleis skulle me som familie handtera dette? For oss vart det enda viktigare at det kom på plass ei gruppe, både rundt Jesper og Erlend, som kunne ta seg av oppfølging og tilrettelegging.

Torill fortel at dei trøysta seg med at det trass alt gjekk bra med Jesper. Dette var utbrotet og diagnosen.

– No har begge to denne sjukdomen. Då må me berre gjera det beste ut av det. Legane sa at dei hadde det bra og at me skulle leva livet.

Berre ein månad seinare kom Erlend inn i eit nytt anfall. Sjølv om dei no hadde ei sprøyte som skulle setjast dersom anfallet varte meir enn fem minutt, så ville det ikkje sleppa.

Også denne gongen måtte Erlend leggjast i koma, og no frykta Torill at det kunne ha skjedd skade i hjernen under det kraftige anfallet.

– Han var like kjekk etterpå, då dei vekte han opp frå koma, seier ho og ser smilande bort på eldstemann.

Kva som utløyste anfallet denne gongen, har dei gjort seg nokre tankar kring. Kanskje det var litt for hard trening i kombinasjon med lite mat.

– Etter å ha fått rettleiingstimar veit me at det er ein fin balansegang mellom nok søvn, nok mat og passeleg dose trening. Han skal trena, men ikkje gå i kjellaren. Men dette treng me mykje meir kunnskap om.

Dette veit Erlend alt om no. Heime på ferie med besta på Leikanger har han nett hatt seg ei treningsøkt på Systrening, og han veit kvar lista skal liggja.

Etter det siste anfallet fekk han også ein anna type medisin, som Jesper var for liten til å få.

Løvemamma i kamp

Torill legg ikkje skjul på at det ikkje alltid har vore lett å bli høyrd opp gjennom åra. Ho har måtte vera løvemamma og kjempa fleire kampar på fleire frontar.

I skulesektoren har det faktisk vore ein fordel å tilhøyra ein stor skule på ein større plass. Ein del ressursar er meir tilgjengelege på slike stadar.

Jesper treivst også veldig godt i Sandefjord og var glad for at høge fjell var bytt ut med langt flatare kyststiar. Han kunne også bruka sparkesykkel til og frå skulen, elska båtlivet og hadde aktivitetar å driva med ikkje så langt frå heimen.

I tillegg til gaming. Der hadde han fått innreia sitt eige gamingrom i garasjen, ein plass som han også kunne samla kompisar.

– Jesper var utruleg sosial og omgjengeleg. Han ville noko godt for alle, og var den som spurde folk om korleis det gjekk og var oppriktig interessert i svaret. Så sjølv om han hadde sine utfordringar med sjukdomen og ikkje kunne vera med på det som alle andre dreiv med, så vart han inkludert av alle. Dette fekk me verkeleg stadfesta etter at han døydde.

Så skulle også løvemammen få seg eit kraftig skot for baugen.

I 2022 hadde Torill gått gjennom våren der ho hadde kjent seg meir energilaus enn det normalt skulle vera.

– Eg tenkte at det sikkert var overgangsalderen, men hadde vore hos lege for sjekk og ulike blodprøver. Det synte seg at det var høgt innhald av calium i blodet, noko som kan indikere kreft. Difor skulle eg tilbake for ny prøve, men med mykje å gjere på jobben vart det utsett.

Ein morgon i mai oppdaga ho ei krater i venstre bryst, og forstod då sjølv at noko måtte vera gale.

At brystet tidlegare også hadde vore litt ømt, sette ho i samanheng at det var også der ho hadde hatt problem med kjertlar og mjølkegangar som gjekk tett då ho amma.

Kreftdiagnose og nytt sjokk

– Det var legevakt, mammografi og biopsi. Då fann dei først to svulstar i brystet, ikkje så veldig store. Å få vita at det var brystkreft var likevel eit sjokk, fordi dette var ikkje noko me hadde hatt i familien.

Torill fortel at ventetida var det verste. Å venta på å få vita kva type kreft det var. Det var heldigvis ikkje av den mest aggressive typen, men dei fann totalt fire svulstar då dei opererte.

Brystet vart fjerna og konstruert på nytt i same operasjon. Lymfene rundt vart også fjerna. Sidan det var kreft i tre av dei fire som vart fjerna, måtte ho på nytt under kniven for å fjerna fjorten til.

Så var det fire kurar med cellegift og femten omgangar med stråling. Til jul i 2022 var ho ferdig med hestekuren.

– Ein vert ganske sliten og nedbroten, eg var glad det ikkje var fleire rundar att då eg hadde tatt fjerde kuren med cellegift. Samstundes så gjekk det også veldig fint, men eg var kanskje tøff i trynet då det stod på. Det merkast også i ettertid.

For Torill var det viktig at Jesper sin kvardag skulle vera mest mogleg normal, sjølv om ho gjekk gjennom kreftbehandling.

– Eg stod opp og sminka meg kvar dag, gjekk tur og trassa eigentleg heile kreften. Så kvilte eg meg når Jesper var på skulen. Han hadde sagt til nokon som spurde, at han trudde mamma var ganske frisk.

Allereie i januar var Torill attende i jobb i tjue prosent, før ho auka gradvis opp og var i full driv att frå mai 2023. Berre eit år etter at ho oppdaga krateret i brystet.

Gleda seg over tilpassa sykkel

Heilt enkel var likevel ikkje kvardagen, sidan Jesper gjekk med heilgipsa fot etter fall på isen i januar.

– Det var åtte veker med gips, eg hugsar eg tenkte at no var det litt mykje her, seier Torill.

Ho trur at energien som kroppen måtte bruka for å hela brotet, i tillegg til det ein pubertet krev av endringar i kroppen, heng saman med det som skjedde seinare. For lagnaden hadde langt verre dagar og månader i vente enn ein knekt fot.

Jesper og mamma fekk seg eit opphald på Kysthospitalet i Stavern, som omfatta både opptrening av foten og kartlegging av kva han trengde av ressursar rundt seg.

– Me fekk på plass ansvarsgruppe og han fekk også testa ut den tilpassa elektriske sykkelen, som han var veldig begeistra for. Endeleg kunne han vera med å sykla med kompisar også. Alt skulle vera på plass til han starta i 9. klasse.

At han med ein slik sykkel ville skilja seg ut frå andre ungdomar, brydde ikkje Jesper seg med.

– Dei som ikkje godtek meg slik eg er, er det ikkje noko vits å vera saman med, var hans meining. Han kunne fort ha blitt eit mobbeoffer, men måten han sjølv var på mot andre gjorde at han vart ikkje det. Litt var det sjølvsagt, slik normalt er, fortel Torill og skildrar ein episode på skulen der dei hadde mobbing som tema.

– Då hadde Jesper reist seg opp og sagt med adresse til ein anna i klassen, at det du sa i friminuttet til meg fekk eg vondt i hjartet mitt av. Då var den parkert, seier Torill og ler.

Ho synest det er godt å tenkja på den gledespreiaren Jesper var, at stadig kunne seia at han var glad i ho, at han var så opptatt av at alle andre hadde det bra og spurde ofte om dei hadde hatt ein fin dag.

Det starta som ein vanleg dag

Alt låg til rette for at Jesper skulle få ein god start på 9. klasse etter sommarferien. Ansvarsgruppa var på plass og den kule sykkelen bestilt. I mai venta det kontroll og blodprøver på sjukehuset, men sidan legane var travle og Jesper var i god form, så vart det heller gjennomført ein konsultasjon via telefon.

– Eg har klandra meg sjølv etterpå at eg sa ja til det. Kunne noko ha vorte annleis dersom me hadde tatt den kontrollen fysisk og dei prøvene? Heldigvis får eg hjelp frå psykolog til å bearbeida desse tankane og mange andre, når eg stadig spør meg sjølv om eg kunne ha gjort noko annleis.

Les også: Rulle ved sjøen

– Ein heilt vanleg dag, men på kvelden sa han at han følte seg litt uvel og slapp. Eg laga mat som han åt og så vart vi samde om at han kunne liggja inne hos meg den natta. Me la oss tidleg, men han var uroleg og fekk ikkje sova så me stod opp att.

Då Torill såg på augo til Jesper at dei vridde seg mot venstre, forstod ho at eit anfall var på gang.

– Eg ringde 113 og sa dei måtte senda ambulanse fordi han var på veg inn i eit anfall,

Det vart først legevakt før dei hasta dei vidare til sjukehuset i Tønsberg, der dei gav medisin for å stoppa anfallet.

Den skulle visa seg å berre vara nokre timar, så starta det opp igjen. Då vart Rikshospitalet neste stopp. Heldigvis var det ingen som visste kva som var i vente.

Det var vonde timar og døger, både for Jesper og dei som var tett på.

– Du må få dei til å stoppa dette mamma, det er så vondt, var det siste han skreik før han fekk sleppa unna smertene.

Jesper vaknar att

Den 11. juni 2023 vart Jesper lagt i kunstig koma.

Torill tenkte at endeleg, no skal det bli bra. Ho visste kor bra det hadde gått med Erlend då han vart lagt i koma.

Det skulle vise seg å bli fem vonde månader, ein kamp på liv og død. Alt står nedskrive i Torill sine dagbøker. Ho skreiv ut tre på desse månadane frå tidleg morgon til sein kveld.

Søstra Lena, som er intensivsjukepleiar, var til stades så mykje ho kunne desse månadane.

– Eg trur ikkje eg hadde klart det utan ho, seier Torill som eigentleg forstod kva veg dette ville gå.

At Jesper mest truleg ikkje ville vera seg sjølv når han vakna att. Slik storebror Erlend var etter at han var i tilsvarande situasjon.

– Dei freista å vekkja han, men det var aktivitet i hjernen heile tida.

Ikkje før i slutten av juli lukkast legane med å henta han tilbake, då fekk Jesper om lag ti dagar der han var våken og kunne kommunisera med dei rundt seg.

– Mamma, eg elskar deg, var det første han sa. Dei som var rundt han trudde knapt verken kva dei såg eller høyrde. Me kan ikkje seia han var heilt seg sjølv i høve til å kunne føra ein samtale, men me kunne snakka med han og han hadde full kontroll på det me spurde om. Han ramsa om fødselsdatoen sin, lo av vitsar, snakka om YouTube. Det var heilt euforisk, fortel Torill.

På denne tida var storebror Erlend lærling i Bergen, men han fekk heldigvis også møta Jesper desse dagane. Noko han no kan tenkja attende på som veldig godt. At dei fekk prata, tøysa og tulla. Litt slik som før.

Starten på slutten

– No fekk me forklart han at kva som skjedde, at det var heilt normalt at han ikkje kunne kjenna føtene sine og at han trengde mykje ro. Me merka at han var lei seg, for han hata å vera på sjukehus og alt som var vondt. Men han sa han følte seg trygg og var ikkje redd.

Det dei håpa på skulle vera vegen attende til livet, varte berre desse ti dagane. Han fekk eit nytt anfall, så kraftig at dei måtte leggja han i koma igjen.

Det medførte nye månader i uvisse om det var mogleg å vekkja han opp igjen, uvisse om kor mykje skader og smerter ville han få om dei fekk vekt han.

– Eg var vel eigentleg i sorg i fem månader. Eg hadde alltid håpet, men var også realistisk.

Legane brukte tre månader på å vekkja han slik at den prosessen skulle bli mest mogleg skånsam.

– Han vart berre dårlegare og dårlegare, og då han var ute av koma var han ikkje seg sjølv. Han var vaken, men det var eit tomt blikk. Hadde mykje smerter og etter kvart som dei trappa ned på medisinen, skulle han også klare å pusta for eiga maskin.

Etter fem månader på intensiven vart Jesper flytta til barneavdelinga, men då det meste av slangar og apparat var kopla vekk fekk dei og sjå kor alvorleg sjuk guten var.

– Det var ein av legane som sa det så brutalt at han trudde ikkje Jesper orka meir, og eg såg det sjølv også. På blikket.

Taco og møte med besten

Gode, men sterke kjensler og minner kjem til fram når Torill fortel om dei siste timane til Jesper.

Om mamma som låg i sjukesenga og held rundt guten sin for å trøysta og roa, og psykologen som held rundt Torill for å gje ho styrke til gå gjennom det absolutte verste du kan oppleva som mor.

– Me hadde snakka mykje om døden også tidlegare. Pappa døydde brått berre 50 år gamal, så Jesper har aldri fått møta han. Eg sa at no skulle han få sleppa meir smerter, no skulle han få kome til himmelen og møta besten.

Han fekk eit teikna levande bilete om ei kvit sandstrand og lyseblått hav, ei iskald cola og eit langbord som stod dekka med eit godt måltid taco, det beste Jesper visste. Der venta besten på han og så gjekk dei hand i hand inn i æva.

– Han snakka om døden og var ikkje redd, seier Erlend som synest det var godt at broren fekk sleppa når alt vart slik det vart.

Den 31. oktober kopla dei vekk siste slangen, den som gav næring til den slitne kroppen. Same kveld, klokka 20.40, sovna Jesper stille inn med alle sine kjære rundt seg og besta som song barnesongen «So ro lille mann. Nå er dagen over».

Les også: Jesper rulle 7

Tida etterpå

Torill trur at dei fem månadane i sorg før Jesper døydde, var med å gjera tida etterpå litt enklare å handtera. Samstundes var nok også alle prosjekta hennar ein måte å utsetja det som måtte kome. Den vanlege kvardagen.

– For meg var det veldig viktig å laga ei flott gravferd, som skulle vera slik Jesper ville likt det.

Les også: Jesper rulle2

Denne våren, den 11. mai på Torill sin bursdag, skulle Jesper ha stått konfirmant. Presten måtte i staden følgja ein av konfirmantane sine til grava.

Det er mange tankar som skal sorterast og kjensler som skal bearbeidast, noko som dei også har fått hjelp til i ettertid. Torill legg ikkje skjul på at påkjenninga og traumet sette seg fysisk i kroppen etterpå.

Og i sorga og tapet av ein gut, skal også familien forhalda seg til at der finst ein til som har same sjeldne sjukdom.

No er det Erlend som har hovudfokus, at han skal få ein best mogleg kvardag med jobb og trening som er tilpassa hans aktivitetsnivå og energi.

Han har allereie levd med diagnosen i tre år og vore gjennom to sterke rundar med anfall der han måtte i koma.

Lysta til å skaffa seg ei utdanning og eit fagbrev stod likevel øvst på lista, men tida som lærling i eit handverkarfag i Bergen synte at det var ikkje noko som ein kropp med POLG kunne tola.

Bør ikkje trigga sjukdomen

– Eg har fleire gonger tenkt på at denne sjukdomen levde faktisk Jesper med sidan han var tre år. Når eg merkar kor hardt den tek deg, så er det heilt utruleg, seier Erlend som er skikkeleg stolt av veslebroren sin.

Les også: Rulle Erlend

Erlend tykkjer noko av det veste er at sjukdomen er så usynleg. At det alltid må forklarast kvifor han er som han er.

– Balansen er eit problem også for meg. Det blir mykje vingling når eg syklar, og skal eg gå på ei treningsmølle må eg halda meg fast.

Eit anfall kan slå til heilt utan forvarsel og ingen veeit konsekvensen av det. Difor er det viktig å leggja til rette eit balansert aktivitetsnivå som ikkje triggar sjukdomen.

– Eg veit eg må ta mine forholdsreglar, og synest det er godt at eg no skal få ei gruppe som kjenner til sjukdomen. Som veit kva eg treng og kva eg ikkje toler.

Det er ei såkalla ansvarsgruppe. Erlend deltek også i eit arbeidstreningsprosjekt som heiter Kystarena som er noko fast å gå til og ein meiningsfull aktivitet.

At det kan vera tunge tider legg ikkje Erlend skjul på. Å vite at han sjølv har same sjukdom som veslebror Jesper døydde av.

– Eg knekte saman etter at han døydde. Det gjer eg framleis av og til. Men eg har valt å ikkje tenkja på sjukdomen. Det er mamma som tenkjer på den. At ho står på beina synest eg er heilt sjukt.

Framleis er spørsmåla mange og svara heller få. Kunnskapen om POLG ligg hos spesialistane, og for Torill sin del er det ikkje enkelt å berre slå seg til ro med beskjeden om at dei skal leva livet som før.

– Difor er det godt å vita at me skal få møta den fremste spesialisten og forskaren, Omar Hikmat, ved Universitetet i Bergen, og vera ein del av forskinga hans. Håpet er at me då også kan få fleire svar slik at me er tryggare på korleis Erlend skal balansera sin sjukdom.

Det er vanskeleg å dela ei slik sterk historie og personlege bilete, men motivasjonen til Torill er at fleire skal få kjennskap til denne spesielle sjukdomen. Kanskje er det også nokon som har erfaringar å dela med dei.